Nowy numer 2/2021 Archiwum

Sprawdzian z miłości

– Miłość to nie jest tylko mówienie „kocham”, kiedy jest dobrze, ale to jest obecność, kiedy jest źle, kiedy jest cierpienie, wypadek, samotność, niezrozumienie. To jest miłość – mówi Małgorzata Jakubów, której film opublikowany po orzeczeniu Trybunału Konstytucyjnego w sprawie aborcji obejrzały tysiące osób.

Małgorzata od urodzenia choruje na rdzeniowy zanik mięśni (SMA). Lekarze twierdzili, że nie dożyje piątego roku życia. W tym roku kończy 39 lat. – Moją chorobę zdiagnozowano, gdy miałam około 1,5 roku. Lekarz, który powiedział mamie, że nie dożyję 5 lat, gdy ktoś teraz do niego przyjeżdża z naszych okolic, pozdrawia nas i przeprasza, bo według jego wiedzy medycznej i książek tak właśnie miało być. Wiedza o SMA w 1981 roku była naprawdę niewielka, i wciąż tak jest, nawet u neurologów, ale na szczęście dużo się zmienia – mówi Małgorzata.

Ma na myśli hamujący postępy choroby lek spinraza, który przyjmuje od marca. Dlatego już nie mówi, że jej choroba jest nieuleczalna. Wierzy, że niedługo zostanie odkryte lekarstwo, dzięki któremu będzie zdrowa. Nie czeka jednak na to, siedząc z założonymi rękami. To znaczy, siedzi, ale ręce ma pełne roboty.

Mama

Nie zawsze się zgadzają, bywają między nimi kłótnie i nieporozumienia. Jak w każdej rodzinie, tyle że w tym przypadku życie matki jest ściśle uwarunkowane rytmem dnia jej córki. Nie zawsze jest łatwo. Ale życie nie musi być łatwe, ważne, żeby było pełne miłości. A tej doświadczała od swojej mamy od samego początku. To mama spędzała mnóstwo godzin na korytarzu w czasie, kiedy Małgorzata miała lekcje i zdawała egzaminy. To dzięki niej zdobyła tytuł magistra na wydziale bankowości i finansów. Mama otworzyła jej świat, jeżdżąc z nią na turnusy rehabilitacyjne czy tak jak dwa lata temu – na pielgrzymkę do Lourdes. Ale są też prozaiczne sprawy. Małgorzata sama się nie ubierze, nie umyje, nie zje, nie poprawi się sama na wózku. Kiedy mama idzie na zakupy, ma świadomość, że córka może w tym czasie czegoś potrzebować. – Nasza współzależność jest bardzo wysoka. Moja mama jest wspaniała i jestem jej bardzo wdzięczna za wszystko, w czym mi pomogła. To ona ukształtowała moją postawę – mówi Małgorzata. Zdaje sobie sprawę, że można do takiego życia podejść z podziwem albo ze współczuciem, albo też z jednym i drugim. Ale jest także trzecia droga: normalna ludzka pomoc. – Bardzo doświadczam pomocy od sąsiadów. Wiem, że jak złapię za telefon, to ktoś przyjdzie, żeby zamknąć drzwi, które kot otworzył, albo po prostu zapali mi światło. Bardzo się cieszę, że powstają takie inicjatywy, w których swoją pomoc oferują asystenci osób niepełnosprawnych. To jest wielkie wsparcie nie tylko dla mnie, ale dla całej mojej rodziny, szczególnie dla mamy – uważa.

Małgorzatę otaczają ludzie, bez których nie miałaby szans dać upustu swojej energii i bez których nie mogłaby się rozwijać. To są chociażby jej asystent czy trener aktywności. Asystent jest ateistą, natomiast ona bez wiary nie byłaby tym, kim jest teraz. Te różnice zacierają się w codziennym życiu, w którym przecież nie o teoretyzowanie chodzi, a o wyrażaną praktycznie miłość. Ich relacja jest przykładem, że ludzie o różnych poglądach mogą nie tylko się spotkać, ale też wspólnie ubogacać. – On uważa, że życie kończy się, gdy się umiera, a zaczyna, gdy człowiek się rodzi, ale jego miłość i zaangażowanie są dla mnie obrazem Chrystusa, który pochyla się nad moim cierpieniem. On mnie rozumie, chce mi pomóc i jest w tym piękny. Nie znam drugiego takiego człowieka, który by tak pracował nad swoim życiem. Jeżeli popełnia błąd i zauważy, że jest mi przykro, to robi wszystko, żeby tego błędu nie zrobić po raz kolejny. To jest mój brat, nie ma znaczenia, czy wierzy, czy nie. Jest jedną z tych niewierzących osób, które wypełniają ewangeliczne posłanie pomocy i w ten sposób są blisko Boga – dzieli się Małgorzata. Jest jeszcze pan Zbyszek. Od wielu lat jeździ z nią na rekolekcje lub pomaga jej robić zakupy, a chociaż nie jest fanem muzyki rockowej, z oddaniem towarzyszył jej nawet na koncercie Luxtorpedy.

« 1 2 3 »
oceń artykuł Pobieranie..

Wyraź swoją opinię

napisz do redakcji:

gosc@gosc.pl

podziel się

Polecane filmy

Zapisane na później

Pobieranie listy

Reklama